Was ist Neurofibromatose?
NF ist eine Tumor-Erkrankung. Sie zeigt sich in erster Linie durch Tumore auf der Haut und/oder am Nervensystem, die überwiegend gutartig sind. Die Wucherungen an der Haut oder im Körper heißen Neurofibrome und können zu furchtbaren Entstellungen führen. Der Glöckner von Notre-Dame ist ein bekanntes Beispiel. NF wird durch einen Gen-Defekt ausgelöst und kann weiter vererbt werden. Jedes 3.000ste (!!!) neugeborene Kind ist hierzulande von NF betroffen.
Die NF ist noch nicht ausreichend erforscht und ist bis heute nicht heilbar. Um das Leiden zu lindern, können die Symptome der Erkrankung zwar bekämpft werden, aber oft bedeutet das, sein Leben lang immer wieder aufs neue operiert zu werden. Manchmal helfen aber auch Operationen nicht weiter.
So helfen wir
Das organisieren wir.
Segelschule
Gleichgewichts-, Hör- und Sehstörungen sind NF-typische Symptome. Mit Segelkursen verhelfen wir den Betroffenen zu besserer Wahrnehmung und mehr Selbstsicherheit.
Medienwerkstatt
NF-Betroffene sind in aller Regel außergewöhnlich kreativ. Diese verborgenen Talente versuchen wir zu wecken. Wir lassen sie Filme, Hörspiele, Literatur produzieren.
Ferienlager
Aktive Freizeit mit einem Programm, das die Motorik schult und die Konzentrationsschwächen mindert.
Lebenshilfen
Blindenhunde, Sprachcomputer, Rollstühle, Farblesegerät - vier von vielen Beispielen, die richtig ins Geld gehen, aber den Alltag erleichtern.
Lebensträume
...erfüllen wir individuell. Beispiel: Für ein fast blindes Mädchen haben wir arrangiert, dass sie bei den Dreharbeiten "ihrer" ARD-Serie dabei sein kann. Sie erhält außerdem einen Kurs in einer ganz normalen Tanzschule.
Freundschaften
Wir bringen NF-Betroffene mit gesunden Kindern und Jugendlichen zusammen, die bis zur "Patenschaft" reichen.
Netzwerke
Wir schaffen im Internet die Möglichkeit, dass sich betroffene Kinder und Jungendliche anonym und privat austauschen können. Wir hoffen, dass wir engagierte Ärzte finden, die für Fragen zur Verfügung stehen.
Für einen Tag die Krankheit vergessen
Wir besuchen eine Spielstadt mit unseren Kindern und geben Eltern die Gelegenheit, sich kennen zu lernen und sich untereinander auszutauschen.
So helfen Sie!
Jede Spende hilft!
Wirklich! Jede (auch noch so kleine) Spende ermöglicht uns direkte Hilfe für ein bisschen mehr Lebensqualität. Wir unterstützen die Betroffenen nach Dringlichkeit und überprüfen laufend die Zweckgebundenheit.
Ihre Spende ist steuerlich abzugsfähig!
Spendenkonto:
Hamburger Sparkasse
Konto Nr.: DE50200505501247121245
BIC: HASPDEHHXXX
Wir freuen uns natürlich sehr über Spender, die uns regelmäßig helfen und vielleicht dem Förderkreis beitreten.
Danke, dass Sie uns helfen wollen!
Sie möchten uns aktiv unterstützen? Dann finden Sie hier einen einen Förderantrag zum Download. Bitte einfach ausfüllen und an unsere Geschäftsadresse senden!
An unsere Sponsoren!
Vielen Dank!
Unser herzlicher Dank für die vielen großzügigen finanziellen Spenden, Sachspenden und für tat- und ideenkräftige Unterstützungen gilt allen Helfern! Nur dadurch ist es unserer Stiftung möglich, den betroffenen Kindern und Jugendlichen mit der Erbkrankheit NeuroFibromatose und deren Familien Hilfe, Freude und wiedergewonnene Lebensqualität zukommen zu lassen.
Bisher haben wir auf dieser Seite einige Sponsoren namentlich genannt, die keine Einwände gegen die Nennung hatten. Andere wiederum wollten nicht namentlich aufgeführt werden.
Wir haben uns deshalb entschlossen, unseren aufrichtigen Dank und die Freude und Dankbarkeit der betroffenen Menschen auf dieser Webseite ohne Namensnennung der einzelnen Wohltäter zu übermitteln.
Vielen Dank, dass Sie uns helfen
Seit Ende 2006 geben wir jährlich eine Zeitung (Klingelknopf INFO) heraus, in der wir berichten wie, und mit wessen Hilfe und Unterstützung wir sinnvolle Projekte verwirklichen konnten , und wie wir in besonders tragischen Einzelfällen Hilfe leisten konnten.
Dabei werden wir selbstverständlich berücksichtigen, wenn Sponsoren nicht namentlich genannt werden möchten. Nur durch Sie sind wir in der Lage unsere Arbeit fortzuführen.
