Am 23.02.2013 fand zum dritten Mal einen Aktionstag für seltene Erkrankungen im Städtischen Klinikum Dessau-Rosslau statt.
Die Schirmherrschaft dieser Veranstaltung hatte Herr Norbert Bischoff, Minister für Arbeit und Soziales Sachsen-Anhalt übernommen. Er selber konnte leider nicht persönlich teilnehmen. Seine Grußworte wurden von Frau Cornelia Reinecke, Landtagsabgeordnete, verlesen Auch haben wir uns sehr gefreut, dass Herr Ulrich Petzold, Bundestagsabgeordneter, die Zeit genommen hat, um sich die Probleme und Nöte der Gruppen mit seltenen Erkrankungen anzuhören und ins Gespräch zu kommen. Als Vertreterin der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) war Frau Lisa Biehl anwesend. Sie war sehr überrascht, dass trotz des Schneechaos 20 Gruppen sich in Dessau präsentierten. Es war uns eine große Hilfe, dass im MDR Fernsehen, im Regionalfernsehen RAN 1 sowie in der regionale Presse über diesen Aktionstag berichtet wurde. Denn es ist sehr wichtig, dass die Öffentlichkeit über die Seltenen Erkrankungen informiert wird. Es war eine gelungene und interessante Veranstaltung. Es wurde nicht nur protestiert, diskutiert und präsentiert, sondern auch weitere Vorhaben organisiert. Alle waren sich einig, dass in nächsten Jahr wieder ein Aktionstag für seltene Erkrankungen statt findet. Auch möchten wir uns ganz besonders beim Städtischen Klinikum Dessau-Rosslau, Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, das Verbundnetz der Wärme, die Stadtwerke Lutherstadt Wittenberg, der AOK und den fleißigen Helfern bedanken. Wir kommen gern im nächsten Jahr wieder nach Dessau. Erika Kühnemann ?Die Klingelknöpfe? Unabhängige Neurofibromatose Selbsthilfegruppe Oranienburg Für das Bundesland Brandenburg