Unser Jahresbericht für 2012 ist da......
Jahresbericht der Selbsthilfegruppe Oranienburg
Für unsere Gruppe war es ein tolles Jahr.
Wir sind ja seit diesem Jahr eine unabhängige Gruppe und dürfen uns die Klingelknoepfe.de Oranienburg nennen. Nach wie vor betreuen wir an NF-Erkrankte im Land Brandenburg und zum Teil im Umland, z.B. in Richtung Neubrandenburg. Dort gibt es noch keine Gruppe und nach Oranienburg besteht eine gute Zuganbindung wenn nicht gerade gebaut wird. Zurzeit besteht dadurch leider nur telefonischer Kontakt. Wir arbeiten eng mit der Stiftung Klingelknopf und der Selbsthilfegruppe Sachsen Anhalt der von Recklinghausen Gesellschaft zusammen. Zusätzlich präsentieren wir auch das Infomaterial von Nothing is Forever ?Neurofibromatose durch Forschung besiegen?. Wir sind froh, dass uns viele tolle Menschen auch 2012 unterstützt haben. Wobei ich mich zuerst bei der SEKIS, Frau Eschner für die Bereitstellung der Räumlichkeiten und Technik ganz herzlich bedanken möchte.Ein besonderer Dank an die Siftung Klingelknopf, wobei der Dank besonders an Frau Ingrid Heinsen zu richten ist. Mit Hilfe der Stiftung konnte ein Kind mit Betreuer und Mama nach Hamburg zum Alstersegeln und zum Pralinenseminar fahren ohne das Kosten für die Familie oder die Gruppe entstanden sind. Drei betroffene Kinder bekamen zur Informationsveranstaltung im September Geschenke von der Stiftung. Marie wurde bei ihren Krankenhausaufenthalten von der Stiftung unterstützt.Dank an die VITA-Apotheke, Herr und Frau Ronka, die immer ein offenes Wort für uns haben, bei uns einen tollen Vortrag über Schmerzmedikamente hielten und uns weitere Unterstützung zusicherten.Dank an Herrn Manuel Zschoch von der Feuersozietät der uns kostenlos über wichtige und unwichtige Versicherungen informierte.Großer Dank an die NF-Gruppe Sachsen Anhalt mit der eine tolle Zusammenarbeit besteht. Im September fand eine gemeinsame Informationsveranstaltung in Oranienburg zum Krankheitsbild Neurofibromatose statt. Zu anderen Treffen war und ist eine Teilnahme zugesichert. Bereits jetzt erfolgten Absprachen für 2013.Kurz zusammengefasst unsere Aktivitäten 2012:- Gruppentreffen wie beschrieben
- Teilnahme Tag der Seltenen Erkrankungen in Dessau ( Gruppe Sachsen Anhalt )
- Teilnahme Rehamesse ( Gruppe Sachsen Anhalt )
- Teilnahme Tag der seltenen Erkrankungen in Halle ( Gruppe Sachsen Anhalt)
- Tierparkbesuch Germendorf
- Schulungen der Gruppensprecher
- Trödelmarkt, Erfahrungsaustausch mit anderen Gruppen
- Informationsaustausch Krankheitsbild Neurofibromatose
- Veranstaltungen für betroffenen Kinder von der Stiftung Klingelknopf ( Alstersegeln, Geschenke, Unterstützung bei Krankenhausaufendhalten, Pralinenseminar)
- Teilnahme eines betroffenen Kindes beim Camp der Berliner Gruppe. Dank an Frau Sylvia Krocker die die Teilnahme ermöglichte
- Weihnachtsfeier und Auswertung am 13.12.2012,um 15.00 Uhr in der SEKIS
Für das Jahr 2013 stehen schon viele Aktivitäten fest. Ein großer Wunsch unserer Gruppe ist es mehr Interesse für unsere Probleme von Seiten der Krankenkassen und Ärzte zu wecken.Unsere Gruppe trifft sich auch 2013 jeden 4.Donnerstag im Monat.
Treff : SEKIS, Liebigstrasse 4 ,in Oranienburg.
Die genauen Termine sind unter ?Oranienburg/Aktivitäten in Oranienburg? zu finden.