Unsere Gruppe besuchte mit 7 Personen das Klinikum Dessau. Dort fand zum 3.Mal der Tag der Seltenen Erkrankung statt.

Dieser  wurde vorbereitet und organisiert von Herr Prof.Dr.med. Ch.Zouboulis , Frau Byhahn und Herr Gernert. Großer Dank dafür.  Wir konnten uns dort mit anderen  austauschen und sammelten viele Informationen auch zu Behandlungsmöglichkeiten am Klinikum Dessau. Es waren ca. 20 Selbsthilfegruppen vor Ort. Schnell merkten wir das nicht nur wir Probleme mit Ärzten, Krankenkassen und Behörden haben sondern generell die Betroffenen mit seltenen Erkrankungen. Uns hat es viel gebracht und das Programm hat uns sehr gut gefallen.